Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronische Fatigue-Syndrom ME/CFS:

"Ich würde so gerne, ich kann nicht".

Fatigue:

Betroffene fühlen sich sehr müde, erschöpft und ausgelaugt. Bereits leichte körperliche oder geistige Tätigkeiten fallen sehr schwer. Der Schlaf ist nicht erholsam und verbessert die Fatigue nicht ausreichend. Dadurch wird das Arbeitsleben und auch das soziale Leben mitunter sehr stark eingeschränkt.

Beispielsweise kann ein stressiger Arzt/Ärztinbesuch ausreichen um die PatientInnen an Ihre Belastungsgrenze zu kommen bzw. diese zu überschreiten und damit zu einem zusätzlichen Einbruch führen.

 

Post- exertional malaise (PEM):

Die verminderte Leistungsfähigkeit verschlechtert sich oft nach schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Dies wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet. Die Verschlechterung kann direkt oder zeitverzögert – 24 bis 72 Stunden - nach der Belastung auftreten. Die Betroffenen fühlen sich wie krank. Dies kann Tage oder auch Wochen anhalten. Im schlimmsten Fall verschlechtert PEM den Zustand dauerhaft. 

Häufigste Auslöser (H.E.Davis et al., 2020):

Körperliche Aktivität

Stress

Bewegung

Geistige Aktivität 

Neben den häufigsten Symptomen Fatigue und Pem können weitere Symptome auftreten:

Schlafstörungen

Schmerzen

Neurologische Symptome wie Brain Fog

POTS

etc

 

POTS:

Die Orthostatische Intoleranz ist eine Form der Dysautonomie und bezeichnet die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf an eine aufrechte Position (Orthostase) anzupassen. Sie tritt oft im Stehen, aber auch im Sitzen auf und geht u. a. mit Schwäche, Schwindel, Benommenheit, Herzrasen, Herzklopfen, hohem oder niedrigem Blutdruck, Gleichgewichtsstörungen, Blässe und Atemnot einher. Typischerweise wird die Symptomatik schlimmer, je länger sich der Patient in aufrechter Position befindet, legt er sich wieder hin, verbessern sich die Symptome. Abhängig von der Ausprägung der Orthostatischen Intoleranz können ME/CFS-Betroffene nur für begrenzte Zeit aufrecht sitzen oder stehen.

 

Pacing:

Es geht um Energiemanagement um PEM und damit eine Verschlechterung zu verhindern.

Pacing ist ein personenzentriertes Verfahren, das PatientInnen ermöglichen kann, ihre körperliche, kognitive und emotionale Energie innerhalb individueller Grenzen zu steuern, durch sorgfältige Planung, wo und wie die verfügbare Energie eingesetzt werden kann. Aktivitätenprotokolle können helfen. Wichtig ist die psychische und körperliche Überbelastung so gut es geht zu vermeiden und das Energietöpfchen durch Entspannungsmethoden und Antistressstrategien immer gut aufzuladen. 

 

Coping:

Wie kann ich für mich Möglichkeiten und Wege finden mit der Erkrankung und den momentanen Symptomen und Einschränkungen umzugehen. Der Aufmerksamkeitsscheinwerfer soll von "was geht nicht mehr" hin zu "was geht jetzt" gelenkt werden. 

Die Selbstwirksamkeit soll gesteigert werden. Sie können selber etwas tun. 

 

Oft sind PatientInnen nicht mehr arbeitsfähig, an Haus oder Bett gebunden, in ausgeprägten Fällen besteht eine Pflegebedürftigkeit & manchmal ist eine künstliche Ernährung nötig.

 

Versorgung, Akzeptanz und Behandlung sehr ausbaufähig 

 

www.mecfs.at

www.chronischkrank.at